只要活著,就有無(wú)盡的希望
3月15日,家住大涌鎮(zhèn)的54歲的聰叔又要去市中醫(yī)院做透析,按照當(dāng)?shù)匾咔榉揽匾?,他前一天去?zhèn)政府辦理了通行證件,準(zhǔn)備15日下午5點(diǎn)多出發(fā)去醫(yī)院做透析。就在這段時(shí)間,聰叔通過(guò)一根電話線時(shí)斷時(shí)續(xù)地向記者講起自己斗病魔的故事——
■26歲患上尿毒癥,經(jīng)歷了幾年的迷茫期
1994年的我還是個(gè)年輕小伙,那年我26歲,是一名裝修工人。年輕的我對(duì)生活充滿憧憬,經(jīng)常從中山出發(fā),幾個(gè)月的時(shí)間奔波在內(nèi)蒙古的大草原上,按照我的人生規(guī)劃,我準(zhǔn)備打工掙幾年錢后就結(jié)婚成家,擁有自己的小家庭。
有一次完成工作從內(nèi)蒙古回來(lái)后感冒了,全身沒(méi)力氣,起初沒(méi)有覺(jué)得是什么大事情,但是“感冒”一直不見(jiàn)好,只好去市中醫(yī)院看病,誰(shuí)知去醫(yī)院檢查出來(lái)是尿毒癥,那是我第一次聽(tīng)說(shuō)這個(gè)病,心里一片茫然。
當(dāng)時(shí)我的主管醫(yī)生李燕林告訴我這個(gè)病需要透析來(lái)維持生命,在我還沒(méi)理解尿毒癥這三個(gè)字的意義時(shí),它就這樣毫無(wú)征兆地與我的生活聯(lián)系在一起,猶如晴天霹靂。
“尿毒癥就是靠機(jī)器維持生命,慢性癌癥,反正活不了多久,活一天算一天?!焙芏嗤肝龅呐笥褎傞_(kāi)始接觸這個(gè)病時(shí)都不敢相信,也經(jīng)歷過(guò)自暴自棄的時(shí)候,那時(shí)的我也經(jīng)歷過(guò)幾年的迷茫期,不知道何去何從。
■與病魔抗?fàn)?,活著就有希?/span>
剛參加工作沒(méi)多久就被診斷為尿毒癥,當(dāng)時(shí)的我沒(méi)有積蓄,自費(fèi)透析,家里還有姐弟,負(fù)擔(dān)重,前面幾年靠家里幫助度過(guò),后面經(jīng)濟(jì)壓力逐漸變大,1999年開(kāi)始自己出來(lái)工作,想著生活總得繼續(xù),努力才有希望。
剛開(kāi)始我和爸媽一起在工廠食堂打工,慢慢地發(fā)現(xiàn)給食堂供應(yīng)菜品這個(gè)生意不錯(cuò),于是每天起早輾轉(zhuǎn)于菜市場(chǎng)和食堂之間,幾年過(guò)去了,又干起了廢物的回收與利用,摸爬滾打中也能做到自給自足,能負(fù)擔(dān)自己的生活。2004年也得益于國(guó)家政策變化,醫(yī)保報(bào)銷透析費(fèi)用,后面一周2次改3次,規(guī)律透析,自律生活,心中向陽(yáng),現(xiàn)在的我不也是好好兒的!
李燕林主任經(jīng)常鼓勵(lì)我和其他的透析者,經(jīng)過(guò)充分透析和藥物治療,除了腎功能指標(biāo)異常,血色素電解質(zhì)酸堿度等各項(xiàng)指標(biāo)正常,就能和普通人一樣,回歸家庭,融入社會(huì)。
不要認(rèn)為透析機(jī)器是冰冷的,不要認(rèn)為一次次抽血化驗(yàn)是冰冷的,不要認(rèn)為醫(yī)生護(hù)士的句句叮囑是冰冷的……這些都是在幫助我們延續(xù)生命,幫我們更好地活著。
現(xiàn)在我已經(jīng)進(jìn)入常規(guī)的透析階段,每周三次,每次四小時(shí),我們病友之間經(jīng)常開(kāi)玩笑說(shuō)就像到醫(yī)院來(lái)上班一樣,慢慢就覺(jué)得這成了我生活中的一部分。在透析過(guò)程中,我認(rèn)識(shí)了不少醫(yī)護(hù)人員和病友,在他們的鼓勵(lì)下,我慢慢接受了這種靠機(jī)器維持生命的生活。
我經(jīng)常對(duì)新病友說(shuō),既然疾病和意外,我們無(wú)法預(yù)知,那就安然度過(guò)每一天,只要按醫(yī)囑治療,對(duì)醫(yī)護(hù)人員充分信任,放開(kāi)心懷,就一定有希望戰(zhàn)勝病魔。人生很長(zhǎng),長(zhǎng)到我們可以揮霍每一天。人生也很短,短到有些人再也無(wú)法看到明天的太陽(yáng)。但只要活著,就有無(wú)盡的希望。
■與疾病共處,28年來(lái)靠透析維持生命
自1994年確診,至今我已經(jīng)與尿毒癥共存28年了。這些年我經(jīng)歷了兩次手術(shù),平日也會(huì)多進(jìn)行內(nèi)瘺側(cè)手臂的保護(hù)和鍛煉。
“這個(gè)病如果無(wú)法治愈,就慢慢的和他和平共處。”這是一位醫(yī)生和我說(shuō)的話,我一直記著。
因?yàn)榛忌线@個(gè)無(wú)法治愈的疾病,我沒(méi)有結(jié)婚,因?yàn)椴幌胪侠蹌e人?,F(xiàn)在姐弟都已經(jīng)成家搬出去住了,只有我和80歲的母親相依為命,我們每天一起做飯,一起聊天,度過(guò)一個(gè)又一個(gè)漫長(zhǎng)而又平常的日子。
非常感謝黨和政府對(duì)我們這個(gè)群體的關(guān)心,這些年尿毒癥透析的報(bào)銷比例提高了很多,我每個(gè)月透析12次,自費(fèi)僅花六七百元錢。社區(qū)的干部和鄰居也很照顧我,逢年過(guò)節(jié)都會(huì)登門看望,給我們帶來(lái)了無(wú)盡的溫暖。
問(wèn)世人誰(shuí)進(jìn)醫(yī)院最頻繁,大概就是我們這些尿毒癥患者了。隨著血液透析的發(fā)展,血透設(shè)備、耗材質(zhì)量的不斷提高,加之國(guó)家將血液透析加入醫(yī)保范疇,讓很多患者能夠接受科學(xué)、先進(jìn)的透析治療。其實(shí),在透析水平越來(lái)越高的今天,現(xiàn)在有的尿毒癥病人可以存活四十多年,甚至是五十年,有的患者完全具有生存、生活的能力,可以在力所能及的條件下,為社會(huì)奉獻(xiàn)價(jià)值。
來(lái)源:中山日?qǐng)?bào)
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